Enfermedades raras: ayudas para la investigación

Cuando se trata de luchar contra las enfermedades raras es adecuado el tópico de que toda ayuda es poca,porque nunca será suficiente para atender las necesidades de las más de tres millones de personas que las padecen en nuestro país, según datos de Feder.

¿Qué es una enfermedad rara? El criterio unificado para determinarlas responde a sus niveles de incidencia dentro del conjunto de la población. Según el mal que padezca una persona, se podría establecer otro criterio en cuanto a cómo afecta a su salud y calidad de vida (son enfermedades con un alto índice de incapacidad y mortalidad que afectan principalmente a niños).

En la Fundación Genoma España hemos proporcionado ayudas directas de más de 3,5 millones de euros a proyectos de investigación contra la atrofia muscular espinal, la anemia de Fanconi y la distrofia miotónica, y hemos canalizado otros tres millones procedentes de instituciones privadas. Al mismo tiempo, el SNS ha puesto en marcha la Estrategia de Enfermedades Raras, que se ocupará de mejorar los tratamientos y reforzar las investigaciones.

Estas iniciativas, junto con la búsqueda de nuevas formas de financiación, son la mejor noticia que los afectados pueden recibir. Incluso la industria farmacéutica está dispuesta a hacer un importante esfuerzo en este campo.