Feder nos plantea una pregunta clave: ¿cuánto vale una vida humana?

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha querido responder a quienes afirman que los medicamentos huérfanos son excesivamente caros con una pregunta clave: ¿cuánto vale una vida humana? Aunque este interrogante es tan poderoso que empuja a la reflexión sin necesidad de más argumentos, Feder explica que el espíritu solidario emerge ante catástrofes naturales, accidentes, guerras y otras desgracias que implican pérdidas humanas, y lo hace con una sensibilidad especial hacia las víctimas. Cuando un montañista se pierde, nadie se detiene a pensar en los costes que acarrea su rescate. ¿Acaso no se debería aplicar la misma regla para rescatar a personas que sufren una enfermedad rara, que sin tratamiento con frecuencia es mortal? La respuesta podría parecer indiscutible: sí. Sin embargo, muchos seres humanos que padecen enfermedades raras, muchas familias y muchas asociaciones se enfrentan a una dolorosa lucha plagada de obstáculos para obtener la medicación que les permita seguir luchando contra el tiempo. Además de poner esta realidad de manifiesto, Feder quiere resaltar que los medicamentos huérfanos pueden ahorrar a los sistemas sanitarios el coste de hospitalizar de por vida a los enfermos, por no mencionar otros costes previos. También quiere señalar que el reglamento que regula estos medicamentos en la Unión Europea desde 1999 ha potenciado la investigación, ha creado empleo, ha impulsado la organización de redes de expertos y ha fomentado la colaboración entre pacientes.